Il sogno di Ivan Tavella, parmigiano con la sindrome di Duchenne: “Fatemi vedere la California prima di morire”

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Ha 41 anni, e da 30 vive in sedia a rotelle. Ora sogna la California, ultimo desiderio. Per questo ha avviato una raccolta fondi su Gofoundme.

Sono Ivan Tavella, vivo a Parma, ho 41 anni e dall’età di 11 sono in sedia a rotelle a causa della distrofia muscolare di Duchenne, una delle forme più gravi di distrofia, malattia neurodegenerativa incurabile che colpisce tutti i muscoli, compresi cuore e muscoli respiratori. Sono sottoposto a ventilazione meccanica 24h al giorno tramite un respiratore che ho sempre collegato alla mia sedia a rotelle elettronica. Ho molti problemi relativi alla mia patologia che rendono la mia giornata complicatissima e dolorosa. Da due anni soffro anche di disfagia gravissima e posso mangiare solo cibi frullati e integratori.

Sono lucidissimo e so che non mi resta molto tempo da vivere su questo bellissimo pianeta. Ho combattuto molte battaglie e prima dell’ultima battaglia vorrei realizzare il sogno di vedere Hollywood e fare un giro in California. Per realizzare il sogno avrei bisogno di una cospicua somma di denaro che non possiedo e avrei bisogno di viaggiare con tre assistenti. Dovrei trovare negli Stati Uniti un alloggio comodo, spazioso e attrezzato per disabili in un luogo accessibile con la sedia a rotelle elettronica e con tutti gli ausili di cui necessito. Dovrei noleggiare un letto speciale per evitare dolori muscolari, dovrei noleggiare un materasso particolare per evitare le piaghe da decubito e dovrei noleggiare un sollevatore per i trasferimenti. Dovrei portare due respiratori portatili con tubi e filtri, una macchina per la tosse,due frullatori per il cibo e molti altri ausili che mi permettono di vivere. A Los Angeles e in tutta la California dovrei utilizzare anche mezzi di trasporto speciali privati per spostarmi e i costi come in Italia sono altissimi.
Dovrei raggiungere New York o Miami imbarcandomi dall’Italia con un camper accessibile e attrezzato per persone con disabilità gravissime (da noleggiare con autista se esiste) su una nave cargo e poi fare il coast to coast in camper. In questo modo eviterei tutti i problemi complicatissimi legati all’uso dell’aereo nelle mie condizioni.
Il costo da me stimato per tutti i miei bisogni fondamentali durante il viaggio si aggira attorno ai 90.000 euro. Può sembrare una somma enorme, ma per questo sogno nelle mie condizioni tutti i costi dei servizi di cui ho bisogno sono altissimi. Accetterei qualsiasi aiuto e/o contributo economico per la mia ricerca della felicità prima del lungo e “forse” ultimo viaggio. In sintesi dovrei trovare una o più persone che abbiano la forza e il coraggio di finanziare il mio incredibile e fantastico viaggio.
Mi piacerebbe moltissimo sponsorizzare il/i benefattore/i con una telecamera che mi seguirebbe in tutte le tappe del sogno che si realizzerebbe. Io e la mia patologia diventeremmo sponsor orgogliosi di chi potrebbe avere gli strumenti e i soldi per aiutarmi. Sarò eternamente grato a chi crederà in questo sogno per la gentilezza, l’umanità, l’attenzione, la sensibilità e l’empatia nei confronti della mia vita.

Puoi effettuare una donazione:
qui su GoFundMe;
con bonifico IBAN: IT26E3608105138201834401839  (intestato a Ivan Tavella);
con PayPal paypal.me/IvanTavella    ;
con una ricarica PostePay 5333 1710 2434 3440(intestata a Ivan Tavella) oppure se ti va, vieni a trovarmi a casa mia in Via Umbria, 5 a Parma.

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